Доступність посилання

03 грудня 2016, Київ 18:20

У Рівному громадський рух бореться з хворобою згортання крові – гемофілією.


Валентина Одарченко Рівне, 23 січня 2007 (RadioSvoboda.Ua) – Гемофілія – спадкове захворювання крові, в основі якого лежить порушення зсідання крові. Це загроза тривалих носових, ниркових, шлунково-кишкових кровотеч та підшкірних крововиливів, які без лікування закінчуються летально.

Голова Рівненської ОДА Віктор Матчук намагається спонукати земляків до здачі крові, бо щороку робить це сам.
Ліки є, але недоступні за вартістю

У переважній більшості на нього страждають чоловіки (пригадайте історію останнього російського царевича). Лікування полягає у введенні дороговартісного препарату зсідання крові – кріопреципітату.

Здебільшого люди навіть не підозрюють, що такий хворий може опинитися поряд із ними на вулиці чи в транспорті. На Рівненщині їх близько ста, третина – діти й підлітки до 18-ти років. У пані Тетяни на гемофілію хворів тато. А коли народився син Микола – йому одразу ж поставили страшний діагноз.

Тетяна: “Одразу ж після народження в сина розпочалася кровотеча. Далі гірше: ускладнення були такими, яких тато за 70 років на собі не відчував. Микола з п’яти років почав погано ходити, бо часто траплялися крововиливи в колінні суглоби. Якось ударився. Потім у маршрутці наступили на ноги – розпочалося нагноєння гематоми, це все треба було оперувати і видаляти, лікувалися в Києві. Було влито 400 доз кріопреципітату. Це 28 тисяч гривень. Якби не виділили цих коштів – дитина залишилася б без ноги”...

До недавнього часу фінансування для забезпечення препаратами крові хворих на гемофілію було меншим, ніж 1% від потреби, а вища освіта для таких дітей була майже недоступною. Під час встановлення групи інвалідності хворі на гемофілію могли почути від членів комісії:" А що це – підвищений рівень гемоглобіну?" Але після того, як батьки хворих об’єдналися в “Товариство гемофілії”, їм вдалося просвітити земляків і домогтися збільшення фінансування та зменшення ціни на кріопреципітат.

Унікальні операції хворих на гемофілію

Саме на Рівненщині, зауважує завідувачка відділення гематології обласної дитячої лікарні Майя Мельник, у минулому році були успішними обидві операції хворих на гемофілію дітей.

Майя Мельник: “Завдяки фактору згортання крові, який ми отримали, ми змогли прооперувати двох пацієнтів з діагнозом “апендицит”. У попередні роки ми прооперувати таких дітей практично не могли… Це рідкісні випадки, що операції проведені на рівні області, а не в Інституті патології крові…”.

Представники соціальних служб, медики, громадські організації і студенти об’єдналися у проект “Життєдайна крапля” не тільки для залучення коштів, а й для популяризації донорства на Рівненщині. Як зазначила одна з ініціаторів проекту, студентка університету “Україна” Наталя Стиба, першими волонтерами поповнення банку крові стануть її однокурсники. Волонтерами – тому, що ціна за життєдайну краплю суттєво зросла, але фінансування у державному бюджеті на ці потреби практично не збільшилось.
XS
SM
MD
LG