
У переважній більшості на нього страждають чоловіки (пригадайте історію останнього російського царевича). Лікування полягає у введенні дороговартісного препарату зсідання крові – кріопреципітату.
Здебільшого люди навіть не підозрюють, що такий хворий може опинитися поряд із ними на вулиці чи в транспорті. На Рівненщині їх близько ста, третина – діти й підлітки до 18-ти років. У пані Тетяни на гемофілію хворів тато. А коли народився син Микола – йому одразу ж поставили страшний діагноз.
Тетяна: “Одразу ж після народження в сина розпочалася кровотеча. Далі гірше: ускладнення були такими, яких тато за 70 років на собі не відчував. Микола з п’яти років почав погано ходити, бо часто траплялися крововиливи в колінні суглоби. Якось ударився. Потім у маршрутці наступили на ноги – розпочалося нагноєння гематоми, це все треба було оперувати і видаляти, лікувалися в Києві. Було влито 400 доз кріопреципітату. Це 28 тисяч гривень. Якби не виділили цих коштів – дитина залишилася б без ноги”...
До недавнього часу фінансування для забезпечення препаратами крові хворих на гемофілію було меншим, ніж 1% від потреби, а вища освіта для таких дітей була майже недоступною. Під час встановлення групи інвалідності хворі на гемофілію могли почути від членів комісії:" А що це – підвищений рівень гемоглобіну?" Але після того, як батьки хворих об’єдналися в “Товариство гемофілії”, їм вдалося просвітити земляків і домогтися збільшення фінансування та зменшення ціни на кріопреципітат.
Унікальні операції хворих на гемофілію
Саме на Рівненщині, зауважує завідувачка відділення гематології обласної дитячої лікарні Майя Мельник, у минулому році були успішними обидві операції хворих на гемофілію дітей.
Майя Мельник: “Завдяки фактору згортання крові, який ми отримали, ми змогли прооперувати двох пацієнтів з діагнозом “апендицит”. У попередні роки ми прооперувати таких дітей практично не могли… Це рідкісні випадки, що операції проведені на рівні області, а не в Інституті патології крові…”.
Представники соціальних служб, медики, громадські організації і студенти об’єдналися у проект “Життєдайна крапля” не тільки для залучення коштів, а й для популяризації донорства на Рівненщині. Як зазначила одна з ініціаторів проекту, студентка університету “Україна” Наталя Стиба, першими волонтерами поповнення банку крові стануть її однокурсники. Волонтерами – тому, що ціна за життєдайну краплю суттєво зросла, але фінансування у державному бюджеті на ці потреби практично не збільшилось.