Коли Марії Зосіменко вперше поставили діагноз «лімфома Ходжкіна», їй було 20 і вона жила у Полтаві. Лікарі втішали, що це один з найбільш виліковних видів раку. Та зараз їй 25, вона з тимчасовим захистом у Бельгії, де хороша страхова медицина, і збирає кошти на лікування, бо хвороба повернулася знову, а традиційні методи боротьби не допомагають.
Чому навіть у країнах ЄС, куди українці зараз тисячами виїжджають на безоплатне лікування, теж часом доводиться збирати кошти, з’ясовував проєкт Радіо Свобода «Ти як?».
«Не вірила, що може бути рецидив»
Марія Зосіменко виїхала до Бельгії в квітні 2022-го, коли проходила перше лікування онкології – незадовго до початку повномасштабного вторгнення у неї виявили лімфому Ходжкіна.
Найстрашніше було не те, що війна почалася, а почали закінчуватися лікиМарія Зосіменко
«Найстрашніше було не те, що війна почалася, бо у Полтаві спочатку все було нормально. А те, що почали закінчуватися ліки. У нас багато людей приїхали з онкологією з Харкова, з Чернігова, Сум, тому що міста були окуповані», – розказує дівчина у розмові з Радіо Свобода про рішення виїхати на лікування за кордон.
У Бельгії, як утікачка від війни з тимчасовим захистом, Марія отримала повне страхування та доступ до системи охорони здоровʼя.
«Майже нічого не платила. Ліки з відшкодуванням від страхової коштували євро чи два, або три», – розповідає дівчина.
Як і обіцяли лікарі, лімфома легко піддавалася лікуванню і пішла після першого ж циклу хіміотерапії – 1 липня 2022-го у Марії була остання крапельниця. Потім – повна ремісія, яка тривала три роки.
За цей час дівчина встигла завершити своє навчання онлайн та захистити дипломи у двох вищих навчальних закладах – словацькому та івано-франківському. Також Марія вивчала місцеві мови у Бельгії (французьку та нідерландську), проходила курси вебдизайну, стажувалася у двох бельгійських компаніях. Будувала нове життя.
«Я не вірила, що може бути рецидив. Мені сказали – ймовірність 5%, що повернеться. Я така: та ну ні», – згадує Марія.
«Лікування є дуже токсичним»
У травні 2025 року чергові обстеження показали: лімфома повернулася й була уже на четвертій, найважчій стадії. Пухлини, які сягали близько 17 см, тиснули на легені, серце, кишківник.
Лікарі знову втішали, що це один з найбільш виліковних видів раку і вона його подолає.
Але наразі Марія уже понад рік не може його позбутися: після перших двох хіміотерапій пухлина зменшилася до двох сантиметрів, але після третьої почала знову рости. Не допомогли ні таргетна терапія, ні імунотерапія.
«Можливо, це адаптивність. Можливо, там виживають найсильніші ракові клітини, починають розмножуватися», – каже Марія. Вона вже відвідала кілька онкологів в Брюсселі та інших містах Бельгії, вивчила всі можливі причини і методи лікування.
Варіантів залишилося небагато. Перший: аутологічна трансплантація, тобто трансплантація кісткового мозку з використанням власних стовбурових клітин пацієнтки. Та лікарі вже зараз кажуть, що вона може не подіяти.
«З огляду на те, що вона продемонструвала стійкість до хіміотерапії, зовсім не факт, що це спрацює», – пояснює ситуацію у коментарі бельгійським медіа її лікарка Джейд Ку. Другий варіант – трансплантація стовбурових клітин від донора. «Але тут є дуже багато супутніх ризиків», – додає лікарка.
«Лікування є дуже токсичним, особливо у довгостроковій перспективі, із можливими наслідками, як-от безпліддя (рання менопауза), серцеві порушення та реакція «трансплантат проти господаря», яка може становити загрозу для життя».
Варіант за 150 тисяч євро
Варіанти з трапсплантаціями кісткового мозку, одна з яких може бути неефективною, а інша виявитись смертельною, каже Марія, її не втішали.
І вона почала пошуки інших методів лікування та почала консультуватися з різними фахівцями не лише у Бельгії, а й в Україні, Німеччині, Франції.
Таким чином натрапила на третій варіант – CAR-T-терапію. Це метод, при якому у пацієнта беруть власні імунні клітини, модифікують їх у лабораторії так, щоб вони атакували ракові клітини, і повертають назад.
«Це надзвичайно інноваційна терапія. Її ефективність вже доведена для інших типів лімфом, але ще не для лімфоми Ходжкіна», – пояснила у коментарі бельгійським ЗМІ докторка Сара Байї, бельгійська гематологиня.
Оскільки ефективність лікування для Ходжкіна не доведена, профінансувати таке лікування для Марії Бельгія не готова.
Варіантом могла б бути участь у клінічному дослідженні – тоді витрати покривалися б, вважає гематологиня.
Проте наразі в Бельгії не проводять жодного клінічного дослідження щодо такого лікування.
«Немає в Бельгії науковця, який зробив би CAR-T саме для лімфоми Ходжкіна», – каже Марія, яка вже обдзвонила всі бельгійські клініки.
Телефонувала також у лікарні в сусідніх країнах.
«У Німеччині сказали, що є клінічні дослідження, а потім прийшла відповідь, що я не підходжу під них. Сказали, що вони надають перевагу людям, які говорять німецькою і живуть у Німеччині», – розповідає дівчина.
Зрештою, вона знайшла лікарню у Барселоні, готову спробувати її врятувати. Щоправда, не в рамках клінічного дослідження, яке могла б покрити держава, а просто як експеримент – за кошт пацієнта. І коштуватиме це 150 тисяч євро.
Лікарка Марії не підтримує цей експеримент: «Якби ця технологія була доступна в межах відкритого клінічного дослідження, я б порадила їй спробувати це лікування. Але витрачати 150 тисяч євро, коли немає жодної гарантії, що воно подіє, – я не можу цього рекомендувати».
Водночас інша гематологиня, докторка Байї, яка рекомендувала клінічні дослідження, наполягала, варіантів більше нема.
«Це драматично. Ми опиняємося в парадоксальній ситуації для пацієнта, коли всі відомі методи лікування вже вичерпані», – сказала докторка Байї.
Марія, тим часом, зʼясувала, чому досліджень для її типу раку так мало. І в цьому є своя гірка іронія.
«Дев'яносто відсотків усіх лімфом – це не Ходжкіна. А лімфома Ходжкіна – це лише 10%, і 80% із них виліковується повністю. То якось і людей мало збирається на дослідження, бо це рідко трапляється, що вона не виліковується», – пояснює вона.
Чому доводиться збирати гроші навіть у ЄС
Ситуація Марії – рідкісний випадок, але не унікальний. Вікторія Романюк, співзасновниця громадської організації «Афіна. Жінки проти раку», пояснює: нові методи лікування раку з'являються постійно, але шлях від лабораторії до страхового покриття – довгий.
«Поки не закінчаться клінічні дослідження і не буде доведена ефективність – препарат не можуть включити до протоколу лікування. Лише коли вже закінчаться дослідження і доведено, що препарат ефективний, тоді можна включити в протокол, і після того це може покриватися державним коштом», – пояснює Вікторія, як працює система в Європі.
За її словами, за останні чотири роки чимало українців поїхали на лікування онкології до країн ЄС: чи за програмою медичної евакуації, чи самостійно, отримуючи на місці тимчасовий захист та безкоштовне лікування.
«Взагалі люди досить часто їдуть, якщо лікування недоступне в Україні», – каже Романюк.
Відбувається це, тому що загалом в країнах ЄС страхове покриття онкологічного лікування значно ширше, ніж в Україні.
«В Україні поки закуповуються державним коштом основні хімпрепарати і декілька таргетних препаратів», – пояснює Романюк.
Чим більше людина вникає в нюанси своєї хвороби, вивчає і чим більше вона активна, тим у неї більше шансів вижитиВікторія Романюк
Таргетні препарати потрібні зазвичай у випадках рецидивів, як-от у ситуації Марії Зосіменко. Та коли вони не працюють, деякі країни діють гнучкіше і допускають так зване off-label лікування – застосування препаратів не за стандартним призначенням, якщо інших варіантів немає. Але це залежить від конкретної системи охорони здоров’я.
Коментувати конкретний випадок Марії Зосіменко Вікторія Романюк відмовилася, оскільки не знає подробиць її історії хвороби та ситуації уБельгії.
Водночас вона додає: «Я вважаю і всім кажу, що чим більше людина вникає в нюанси своєї хвороби, вивчає і чим більше вона активна, тим у неї більше шансів вижити».
Листи монархам і меценатам
Марія вирішила таки знайти кошти CAR-T-терапію. Після низки відмов від державних структур Бельгії вона відкрила фандрейзинг. І стала стукати у всі можливі двері.
«Ми зверталися і до українських організацій, і по Європі. І до папи Римського пробували, і мальтійські ордени, і в церкви, і єврейські спільноти, і бельгійським монархам писали, і в мерію ходили, в Міністерство охорони здоровʼя, і в фонди раку, і в банки ходили, кредит, сказали, не дають хворим. І я вже не знаю, куди ми тільки не зверталися», – розповідає Марія.
Дівчина також постукалася до бельгійських ЗМІ, її історія вийшла у кількох виданнях: як франкомовних, так і нідерландомовних, після чого трохи пожвавилися надходження на збір.
І до папи Римського пробували, і мальтійські ордени, і бельгійським монархам писали, і в мерію ходилиМарія Зосіменко
Паралельно шукала допомогу у соцмережах. Один німецький блогер погодився поширити інформацію про фандрейзин. Після цього написала жінка з Німеччини – підказала грантову організацію, яка надає кошти на клінічні дослідження, проте, як виявилося, для мешканців Німеччини.
Попри усі зусилля, досі з необхідних 150 тисяч на рахунки надійшло лише 16 тисяч, ще 20 тисяч пообіцяв надати один донор.
«Це великий стрес. І, звісно, трошки сум починає брати, тому що було багато відмов на наші звернення – сто чи двісті, може», – каже Марія.
До хвороби вона мріяла про багато всього. Зараз каже, що мрії змінилися: «Просто хочеться вилікуватись. Якоїсь спокійності, стабільності. До хвороби – ой, хочу те спробувати, те! Зараз дім і робота здаються просто нормальним життям».
Форум