«Критичною є кожна хвилина». Як виживають енергозалежні українці під час блекаутів

Чергування біля апарату штучної вентиляції легень та молитви про те, щоб ліфт не зупинився під час чергової госпіталізації – це реальність тисяч українців із рідкісними захворюваннями, чиє життя напряму залежить від стабільної напруги в мережі, або їхніх рідних. Після останніх масованих атак РФ в енергосистемі України діє режим надзвичайної ситуації. Тому це питання нині надзвичайно актуальне.

Історія однієї родини з Чернігова ілюструє випробування, з якими стикаються люди з рідкісними хворобами в умовах знеструмлення. Окрім реальних прикладів боротьби за життя, ми зібрали рекомендації спілки «Орфанних захворювань України» щодо підготовки енергозалежних пацієнтів до можливих блекаутів.

Дихання на заряді акумуляторів

Цими днями виповнюється 10 років, як чоловік Олени перестав дихати сам

«Він – заручник свого тіла», – чернігівка Олена Григоренко витирає сльози на обличчі свого 62–річного чоловіка Анатолія Кучинського. Сідає поруч з ліжком, бере його руку у свої долоні та починає розмову. Вже 10 років Анатолій має важке прогресуюче нейродегенеративне захворювання, яке повністю паралізувало його тіло. Він прикутий до ліжка, самостійно не ковтає і не дихає – повністю залежний від апарату штучної вентиляції легень.

«Захворювання важке, як для самої людини так і для рідних, які за нею доглядають. Він все розуміє, але тіло його не слухається, тому він нічого не може зробити. Ні повернутися на бік, ні рухати кінцівками чи головою. Бічний аміотрофічний склероз (БАС), або хвороба мотонейрона полягає в тому, що поступово гинуть нейрони головного мозку, які надсилають імпульси до м’язів. А якщо м’язи не скорочуються і не працюють, то поступово атрофуються – і людина не може рухатись. У січні 2015 році чоловік почав жалітися на біль під лопаткою. Обійшли всіх спеціалістів – невролога, кардіолога й так далі. Проте ніхто не розумів, що з ним. Йому ставало тільки гірше, дуже боліла шия та ноги. У квітні почали оформлюватися до санаторію у Трускавець і лікар каже : «У вас легені курця зі стажем». Хоча чоловік ніколи не курив. Це нас дуже налякало, вже виписуючись із санаторію він не міг нести свою сумку. В ході подальших обстежень нам і встановили цей діагноз. Це був шок для нашої родини та друзів. В січні 2016-го він вже не міг сам дихати. Вже шість років не може сам ковтати, в нього стоїть гастростома», – розповідає жінка.

За словами Олени, наразі дихання чоловіку підтримують два апарати штучної вентиляції легень. Один із них більш сучасний та потужний, але не має резервного живлення. Тому, щойно вимикається електроенергія, дружині треба за лічені секунди перемкнути Анатолія на інший апарат, який живиться від автомобільного акумулятора.

«Я не можу відійти від нього нікуди. Мені ще допомагає моя мати, разом і чергуємо. Я сплю поруч. Перший апарат є основним, він гарний у диханні і чоловік себе добре на ньому почуває. До нього на балконі стоїть ще великий компресор. Придбати потужну зарядну станцію в нас немає змоги. Всі гроші в нас йдуть на спеціальне калорійне харчування, памперси, дихальні контури та фільтри для ШВЛ. Тому в допомогу використовуємо апарат українського виробництва. Він має свій акумулятор, про те з віком він втратив свою ємність. Вистачає його приблизно на годину. А відключення ж бувають у середньому 5–6 годин, а після масованих обстрілів України то й по 12–16 годин немає світла. Тому запаслися автомобільними акумуляторами, я їх по черзі змінюю. А після включення – по черзі заряджаю», – пояснює дружина.

У лютому та березні 2022 року, коли Чернігів опинився в оточенні російської армії, через постійні обстріли місто залишилось без всіх комунікацій. Тоді Олена з Анатолієм були змушені переїхати до паліативного відділення в одну з лікарень міста, де був потужний генератор, пригадує жінка. Якщо блекаут у Чернігові буде тривати декілька днів, це доведеться зробити знову.

«Коли нас забирали до лікарні, апарат вже пищав, що акумулятор розряджений. В мене напоготові вже був ручний мішок, якщо б вимкнувся – качала б сама. Крім проблеми з резервним живленням для ШВЛ є ще – це відсутність опалення. При тривалих відключеннях зникає і опалення. А чоловік дуже мерзне, дуже. У нього тепла ковдра. В мене напоготові грілки з гарячою водою, підкладаю під руки та ноги. Але ж, розумієте, треба декілька разів на добу змінити памперс. Помити, розтерти, щоб не було пролежнів. Ні в якому разі не можна допустити, щоб він застудився, бо лікувати таких пацієнтів дуже важко. Для нього підвищення температури тіла до 37 вже є критично, це як для нас з вами 40».

В Україні є тисячі людей, які потребують використання спецобладнання, пов’язаного з електрикою – Кулеша

Найбільш розповсюджені хвороби, які потребують апаратної підтримки для людини – це спінально–м'язова атрофія (СМА), міодистрофія Дюшена, бічний аміотрофічний склероз (БАС), муковісцидоз, часткова легенева гіпертензія, каже голова спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

«Ці пацієнти перебувають на апаратах штучної вентиляції легень (ШВЛ) або їм постійно необхідні кисневі концентратори чи інгалятори. Для тих, хто перебуває на ШВЛ, критичною є кожна хвилина без електрики. Без концентратора, якщо людина не в критичному стані і перебуває вдома, можна протриматися годину–півтори. Пацієнтам з муковісцидозом необхідна щоденна процедура на потужному інгаляторі. Їх не можна порівняти з більш розповсюдженими, які є в кожній аптеці, що використовуються при ГРВІ. А якщо вони більш потужні, то і споживають вони більше. Також важливо враховувати не тільки наявність резервного живлення, а й на скільки його вистачає. У 2022 році ми з європейськими партнерами купували невеличні зарядні станції, яких вистачало на декілька годин. В цьому році до нас вже звертаються із запитом допомогти придбати більш потужну станцію, якої вистачило б на відключення в понад 12 годин», – розповідає Тетяна.

Тетяна Кулеша, голова спілки «Орфанні захворювання України»

За її словами, в Україні є тисячі людей, які потребують використання спеціального обладнання, пов’язаного з електрикою. Втім, визначити точну кількість майже нереально, каже Кулеша, бо до ери тривалих відключень світла, коли ніхто навіть не може спрогнозувати – не буде світла кілька годин чи кілька днів – нікому і на думку не спадало вести саме окремий перелік пацієнтів, чиє життя залежить від електрики.

«Це біль для громадських та пацієнтських організацій. Проблема навіть з більш простими реєстрами щодо орфанних захворювань. Ми вже багато років б’ємось за це. Якщо запитати в МОЗ, скільки, умовно, пацієнтів з БАС, СМА чи муковісцидозом в Україні, вони не знають. Наприклад, база Helsi теж не має такої окремої вибірки. Тому історія про енергозалежних пацієнтів лягає на плечі рідних та пацієнтських організацій. Звичайно, треба також враховувати прогресування захворювання в конкретного пацієнта, інколи на перших етапах людина може обійтись без апаратів. За нашими даними, пацієнти із захворюванням Дюшена, яких близько 500–600 на всю Україну – з них 90% потребують кисневих концентраторів для того, щоб дихати на постійній основі. Пацієнти зі спінальною–м'язовою атрофією – залежних 50% пацієнтів».

Радіо Свобода звернулося до Міністерства охорони здоров’я із запитанням про статистику і допомогу людям із рідкісними захворюваннями. Щойно надійде відповідь – ми її опублікуємо.

Заручники непрацюючих ліфтів

Багато пацієнтів з такими захворюваннями проживають у багатоквартирних будинках, якщо враховувати міста-мільйонники, де постає ще одна проблема – через відключення електроенергії не працюють ліфти.

«Люди на кріслах колісних та ті, хто не може сам пересуватися, стають заручниками. Навіть спуститися до бомбосховища або щоб підзарядити телефон, павербанк чи зарядну станцію у «Пункті незламності». Пацієнт, умовно, може бути незалежним від ШВЛ, концентратора чи відсмоктувача, але доїхати до лікарні у разі потреби стає викликом.

Буквально на минулому тижні ми шукали людей для нашої пацієнтки, щоб знести її з 18 поверху. Вона сама не могла зійти, була у критичному стані та потребувала госпіталізації. Добре, якщо працівники ДСНС в той момент будуть мати вільну бригаду і зможуть допомогти. Але в нашому випадку після масованих обстрілів Києва всі фахівці були задіяні на ліквідації наслідків і не мали фізичної змоги нам допомогти», – розповідає Тетяна Кулеша.

З настанням морозів, які сягають відмітки понад –10, та відсутністю опалення через знеструмлення до спілки «Орфанні захворювання України» побільшало звернень щодо забезпечення пацієнтів калорійним харчуванням. Бо у пацієнтів з рідкісними захворюваннями часто маса тіла є низькою. Людині набагато важче підтримувати температуру власного тіла, тим паче в холодній оселі, каже голова спілки.

Стосовно того, як правильно підготуватися до блекаутів пацієнтам, які залежать від апаратної підтримки, або їхнім родинам, Тетяна радить наступне:

«Зрозуміло, що акумулятори у тривожний рюкзак не покладеш. Обов'язково мають бути підготовлені всі документи та телефон лікаря, який у разі критичної ситуації допоможе. Дізнайтесь, де є паліативне відділення, яке може вас прийняти. І обов'язково вже зараз домовтесь з людьми, які протягом двох годин можуть приїхати до вас, знести з поверхів та доставити до лікарні. Наразі ситуація складна в регіонах, які постійно перебувають під російськими обстрілами – Харків, Суми, Чернігів, Київ. Втім, умовно у більш віддалених від лінії фронту містах, наприклад, у Чернівцях, Львові, Ужгороді вже мають пропрацювати такий алгоритми наперед».

Також Тетяна Кулеша наголошує на важливості психологічної підтримки для таких пацієнтів та їхніх родин.

«Просте запитання – як ви? Воно інколи на вагу золота. Я знаю, що у пацієнтів є закриті групи в месенджерах, люди там об'єднуються за своїм діагнозом. І ось зранку там починається спілкування та повідомлення з різних куточків країни. Вони розповідають, як минула ніч у Харкові чи Києві. Яка погода у містах. Люди діляться тим, що їх турбує, і підтримують одне одного. Мені здається, що в цьому році така ситуація, що не треба якихось психологічних практик, просто треба людське спілкування. Просте питання: «Як ти?», «чим тобі можна допомогти?», «Що треба зробити?», «Чи хочеш ти поговорити?» – і це вже стане першим кроком підтримки», – підсумовує Тетяна.

Як працівники ДТЕК, попри холод, відновлюють електропостачання після російських обстрілів

• Від початку повномасштабного вторгнення з лютого 2022 року Росія завдає ударів по енергетичній інфраструктурі України. З початком осені 2025 року війська РФ посилили обстріли української енергетики.
• Після останніх масованих атак РФ в енергосистемі України діє режим надзвичайної ситуації.
• Керівництво Росії заперечує, що російська армія під час повномасштабної війни завдає цілеспрямованих ударів по цивільній інфраструктурі міст і сіл України, убиваючи цивільне населення і руйнуючи лікарні, школи, дитячі садочки, об’єкти енергетики та водозабезпечення.
• Служба безпеки України кваліфікує удари Росії по українській енергетичній інфраструктурі як злочини проти людяності. У СБУ раніше зазначили, що від початку цьогорічного опалювального сезону задокументувала щонайменше 256 повітряних атак РФ на енергооб’єкти і системи теплопостачання України.
• Американський Інститут вивчення війни (ISW) зазначає, що посилення далекобійних ударів РФ по енергетиці України має на меті розділити енергосистему країни на окремі «острови», відрізані від виробництва, постачання та передачі електроенергії. Аналітики наголошують, що ці атаки підкреслюють нагальну потребу України в додаткових системах ППО, насамперед у комплексах Patriot та ракетах-перехоплювачах.