У Львові 19 жовтня тисячі львів’ян перерахували свою денну зарплату для порятунку півторарічної Вікторії Полюги, хворої на рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Про це повідомляє кореспондент Радіо Свобода.
Щоб врятувати дівчинку, потрібна ін’єкція інноваційного препарату Zolgensma, який виправляє пошкоджений ген. Але цей препарат вартістю 2 мільйона 300 тисяч доларів необхідно ввести до дворічного віку дитини. Ін’єкцію готова надати американська клініка.
Львів’яни об’єдналися, щоб врятувати дитину, і організовують численні благодійні акції.
Спінальна м’язова атрофія – це генетичне захворювання, внаслідок якого м’язи атрофуються і нерви поступово відмирають, відтак дитина поступово втрачає здатність рухатись.
«Вікторії цей діагноз поставили у восьмимісячному віці. У шість місяців вона сиділа, тримала голівку і ці навики почала втрачати. Лікарі три місяці шукали причини. Батьки самостійно почали збирати гроші і понад 3 мільйона гривень зібрали, але це дуже мало. Доєдналися волонтери, надали розголосу. Ми полюбили цю дівчинку і не можна було не рухатися далі. Продовжували збір коштів», – говорить волонтерка Світлана Крижанівська.
Вона додала, що Україна наразі не має реєстру хворих зі СМА, хоча представники влади вже почали порушувати питання про ранню діагностику. Крижанівська сподівається, що ін’єкцію покриватимуть страхові виплати.
На сьогодні ще залишилось зібрати 16 мільйонів 200 тисяч гривень, щоб подарувати дівчинці життя.
Одесити зібрали цього року 2 мільйона доларів для порятунку семимісячного Дмитрика Свічинського з діагнозом СМА. До зборів підключилися жителі всієї країни та закордонні громади.
Дитині ввели препарат Zolgensma, який зупиняє процес атрофії м’язів після однієї ін’єкції. Її дитині ввели в американській лікарні у США. Атрофовані м’язи потрібно щодня розробляти, щоб дитина одужала. Реабілітація вимагає певного часу.
