Особливі діти

За офіційною статистикою, щороку в Україні народжуються близько чотирьохсот немовлят із синдромом Дауна. А загалом в Україні – чотири тисячі дітей шкільного віку із таким синдромом. І практично всі вони можуть бути повноцінними членами суспільства, наполягають фахівці.

Цей синдром – не хвороба, а генетичне відхилення. Причина його виникнення - додаткова хромосома. У більшості людей – їх 46, а в тих, хто має цей синдром, - 47. Частота появи малюків із синдромом Дауна приблизно однакова і в розвинутих країнах, і у відсталих. Причому батьки таких дітей можуть не мати ніяких генетичних порушень.

Унікальний довгоочікуваний центр

У новому унікальному для України Центрі раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна обіцяють допомагати малюкам від двох до десяти років. У цьому закладі працюватимуть різні педагоги: логопед, арт-терапевт, музичний терапевт, психолог. Батьки зможуть звертатися за допомогою та порадою, а діти – відвідувати групові та індивідуальні заняття.

Центр для дітей із синдромом Дауна вже опікується дітьми із 523 родин. І щодня сюди звертаються нові охочі з різних куточків України, говорить Сергій Кур’янов, президент Всеукраїнської батьківської організації «Даун синдром». «Першого вересня 15 дітей із синдромом Дауна лише в Києві пішли до звичайних садочків. Коли я, у свій час, із сином намагався потрапити у звичайний дитсадок, нас узагалі не хотіли бачити там. Тепер спеціалісти розуміють, що ці діти мають дуже великий потенціал. Вони можуть бути з нами поруч, і вони є поруч. Освіта для всіх! Інклюзія – от що важливо», - наголошує Кур’янов. Інклюзивна освіта - це гнучка, індивідуалізована система навчання дітей з особливостями психофізичного розвитку в умовах масової загальноосвітньої школи. І до такої системи освіти треба прагнути Україні, впевнений він.

У центрі буде 3 вікові групи. У першій малюки будуть займатися із педагогами та батьками, у другій – уже без батьків. А третя група буде готувати їх до школи, в ній можна отримати не тільки соціальні, але й академічні навички.

Богдана, мама двох доньок, одна з яких має синдром Дауна, впевнена, що центр допоможе дівчинці розвиватися, вчитися і незабаром вступити до звичайної школи. «Прийшли на відкриття, сподіваємося, це буде для нас така радість! Дуже хотіли відвідувати групові заняття, вже на них записалися. Сподіваємося, що для дітей підберуть якнайкращий колектив педагогів, які в усіх аспектах – психологічних, інтелектуальних – будуть займатися з дітками, допомагати їм, вчити їх. Щоб ці діти жили серед нас, а не в якійсь своїй ізольованій групі, і ми могли їх краще зрозуміти», - говорить Богдана.

Усі послуги вихованцям у центрі надають безкоштовно. А кошти на сам заклад поки що надходять лише від благодійних організацій. Однак ініціатори все ж сподіваються і на державну підтримку. Тоді ще більше особливих дітей зможуть стати повноцінними членами українського суспільства, говорять батьки.

Інклюзивна освіта

Більшість дітей із синдромом Дауна можуть читати, писати і взагалі робити те, що вміють інші діти, зазначають фахівці. Вони закликають не сприймати малюків із синдромом Дауна як розумово відсталих. Це діти з особливими потребами, наголошують педіатри.

Киянка Наталія Жданова - мама трьох дітей, і один із її синів має синдром Дауна. Хлопчик ходить у звичайний дитячий садок. І, за словами Наталі, його звичайний день майже такий самий, як і в інших дітей. Хіба що логопед та інші педагоги приділяють йому трохи більше уваги . «Ми читаємо книжки, граємо в ігри, щось готуємо. На мою думку, центр для дітей із синдромом Дауна – це безперечна допомога батькам, особливо, коли дитина ще маленька. Батьки безпорадні – не знають що робити, багато питань. Зараз уже більше спеціалістів, які працюють з такими дітками. Раніше були такі випадки, коли педагог погоджувався працювати з дітьми з синдромом Дауна, тільки якщо вони приймали відповідні стимулюючі препарати. Це нонсенс, зараз вже такого не вимагають, бо діти з синдромом Дауна активні, вони гарно навчаються». Відвідування звичайного садочка для дитини важливе тим, що вона має можливість спілкуватися зі своїми однолітками, говорить Наталя.

Здатність дітей із синдромом Дауна навчатися разом з усіма підтверджує те, що кілька років тому на базі київських дитсадків номер 661 і 662 відкрили групи, де діти із синдромом Дауна вчаться разом із іншими однолітками. Те ж стосується і деяких шкіл в Україні. Хоча таких прикладів мало б бути значно більше, зауважує член правління Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Тетяна Михайленко. Так, наприклад, у Великобританії 80 відсотків всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами. В Україні ж, за офіційною статистикою, всього 254 учні з такої хромосомною паталогією ходять до загальних шкіл. «Неможна просто привести дитину із синдромом Дауна, вкинути її в школу і залишити там без будь-якої підготовки. – говорить Тетяна Михайленко. – Це ніяка не інклюзія, і це не працює. Звідси і йдуть ці міфи, що це неможливо. Бо неготова дитина, неготова школа, неготові педагоги… Необхідна спеціальна програма, спеціальна підготовка, підтримка – ось тоді це працює, і дуже добре», - запевняє вона.

Підтримка згори

Офіційна статистика – скільки батьків в Україні відмовляються від дітей із синдромом Дауна – відсутня. Але експерти кажуть, що четверо з п’яти таких малюків сім’ї не мають. А тим родинам, які не зрікаються дітей із синдромом Дауна, держава допомагає дуже мало. У цьому на власному досвіді переконався президент Всеукраїнської батьківської організації «Даун синдром» Сергій Кур'янов. «При надходженні дитини із синдромом Дауна в Будинок малюка, держава виділяє на цю дитину до 10 000 гривень. Якщо сім’я, наприклад, як моя, залишає дитину в сім’ї, то вона отримує пенсію до 600 гривень. Відповідно, це нерозуміння і небажання держави розуміти принцип «гроші ходять за дитиною». Якщо гроші будуть рухатися за дитиною, то такі організації, як наша, як і в усьому світі, зможуть надавати професійні послуги і за рахунок держави. Підтримка інтернатів і будинків малюка - це чудово. Але якщо ми, як батьки, беремо на себе відповідальність залишити таку дитинку не на плечах держави, а на власних плечах і виконувати свій батьківській обов’язок, якщо сім’я – це найважливіша цінність держави, то цей принцип повинен працювати».

Торік український уряд уперше ухвалив постанову про санаторне лікування дітей із особливими потребами, зокрема, дітей із синдромом Дауна. І це величезний плюс у соціальному захисті таких малюків, констатує голова парламентського комітету у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів Валерій Сушкевич. Але у державі не створили системного обліку дітей із цим генетичним відхиленням, відповідно немає і програми, яка б допомагала їм стати повноцінними членами суспільства. «Скільки в Україні діток із синдромом Дауна, я вам не відповім, і держава вам не відповість. І це дуже погано. Сьогодні Міністерство охорони здоров’я по будь-якій нозологічній групі інвалідності (ампутація, незряча людина, синдром Дауна) повинне мати точний облік. Бо від цього залежить ефективність державної політики. Коли на рівні МОЗ, на рівні Міністерства праці і соціальної політики і на рівні уряду вирішується обсяг тієї допомоги, її напрямки, варіанти реалізації, то вони мають виходити з чисельності певної групи, з соціальної ситуації, що склалася».

Крім того, у жовтні Київрада затвердила міську експериментальну програму «Інклюзивне навчання та виховання дітей з синдромом Дауна» на 2010-2013 роки. Для того, щоб певним чином стимулювати працівників дитсадочків, вихователям, які працюватимуть у групах, де виховуватимуться діти з синдромом Дауна, будуть платити надбавку до зарплати у розмірі 50 % від окладу. За словами фахівців, діти із синдромом Дауна, які вчаться у звичайних групах та класах, набагато успішніші у навчанні, ніж їхні однолітки, що відвідують спеціалізовані заклади.