Життя не закінчується, коли чуєте: «У вас рак» – онкопереможець

«Привіт. Мене звати… і я колишня онкопацієнтка». Що ви відчуваєте, почувши фразу, яка бодай якось пов'язана з онкологією – раком – смертю? Страх та відразу? Чи почнете жаліти людину та обіцяти, що все обов'язково буде добре? Чи знаєте ви, як підтримати тих, хто бореться з онкологією і чи потрібно їх втішати? Канцерофобія – панічний страх захворіти раком – притаманна українцям. Через недостатню поінформованість та пострадянську ментальність, для більшості, як запевняють онкопереможці: рак асоціюється зі смертю. Незважаючи на той факт, що – і за кордоном, і в Україні – все частіше пацієнти одужують. До Всесвітнього дня боротьби проти раку​ Радіо Свобода дізнавалося – чи змінюється ставлення держави та суспільства до онкохворих.

В Україні, за даними МОЗ, щороку близько 140 тисяч українців вперше дізнаються про виявлене в них онкозахворювання. І саме від того, як на це відреагують пацієнти, що вони далі робитимуть, залежатиме результат їхньої боротьби з раком.

Історія 1. Альтернативне лікування вбиває

2014 рік. Їй 25 років. І вона – клавішниця українського гурту Sad Alice Said. Постійні репетиції та концерти змінюються медичними оглядами. У серпні Юлія Балан почала жалітися на постійну слабкість. Нічого не боліло. Але прокидатися щоранку втомленою, спочатку набридло, а потім почало лякати. Юлія звернулася до лікаря. Діагноз – рак товстого кишківника ІІ стадії. Порятунок – це операція та виведення ілеостоми – виводять кінець тонкої кишки на поверхню черевної порожнини, де його і прикріплюють, одночасно формуючи новий отвір, для можливості виводити вміст кишківника.

«Я була готова то всього: до хіміотерапії і ходити лисою, до великого рубця на череві, але ілеостома…Ні! Як це «воно» буде в мені все життя? Ні-ні-ні! Це зараз, я вже знаю, що насправді ілеостома може бути деякий час, а потім проводиться реконструкція кишківника і все стає «на свої місця». А тоді я злякалася, відмовилася від операції і 8 місяців лікувалася за рецептами, які знайшла в інтернеті – стала веганом, відмовилася від цукру, пила соду, робила соляні перев’язки, ходила до гадалок, екстрасенсів та астрологів, вірила, що рак – це спеціальна хвороба, яку вивели та зробили для того, щоб лікарі та фармацевти заробляли на пацієнтах гроші, і тільки природні ресурси мені допоможуть», – розповідає Юлія Балан.

Через вісім місяців, замість фрази: «ви одужали», Юлія почула ще гірший діагноз – збільшення пухлин у кишківнику, новоутворення у сальнику та на яйнику і стадія виросла з другої до четвертої. Далі вже було не до альтернативних методів – збір грошей, три операції з видалення кишківника, метастазів, яйник – тут взагалі виявилося, що це не метастаз, а окремий рак, потім рецидив, 15 курсів хіміотерапії. І ось нарешті ремісія з квітня 2017 року.

Тепер Юлія Балан – не лише онкопереможниця, але й співорганізатор проекту CanceL/R, який створений для підтримки людей з онкологією та боротьби з канцерофобією.

Історія 2. Рідке захворювання, яке навчило жити

Олена Черньонок не уявляла свого життя без екстриму: сноуборд та сніг – це невід'ємна частина кожного року. Тож стало дивним, коли аналізи такої активної дівчини показали низький рівень гемоглобіну. «З такими показниками не живуть», – заявили Олені в лікарні. Три місяці обстежень, три різних діагнози і лише в Ізраїлі вона почула назву свого ворога – PNH (пароксизмальна нічна гемоглобінурія). Рідкісне захворювання системи кровотворення, яке зустрічається раз на мільйон людей.

«Спочатку була підтримуюча гормональна терапія, через яку мене рознесло, як хом'яка на 80 кілограмів. А потім в Ізраїлі була трансплантація кісткового мозку. Потім було дуже важке відновлення. 6 місяців я майже не ходила самостійно. Максимум, що я могла – 10 метрів. Крім того, перші півроку я блювала щодня. Коли була трансплантація, то я 2 тижні їла лише внутрішньовенно. Тому мій шлунок перестав працювати взагалі. Його три місяці намагалися запустити. Лікарі навіть боялися, що все завершиться летально, тільки через те, що я не могла їсти. Я прокидалася з болем, засинала з болем. Втратила зір, який все ж таки повернувся, чому я дуже рада. Але зараз 5,5 років після трансплантації, тож я – переможець», – каже Олена Черньонок.

Ще одне погіршення після трансплантації – це дуже крихкі кістки. За словами Олени, найважче було сприйняти, що тепер ніякого екстриму. Шансів, що після падіння дівчина не зламає собі кості – немає. А отже, потрібно берегти себе. Але Олена не впала у відчай – почала підкорювати гори. Коли дівчина лікувалася, то своїм особистим Еверестом називала страшний діагноз. Запевняла, обов'язково поборе його, як альпіністи – найвищу «сходинку» світу. З діагнозом розібралася, тепер потрібно і справжній Еверест підкорити.

– Що змінилося у вашому світогляді після перемоги над раком?

Юлія Балан: Життя не закінчується, коли чуєте: «У вас рак». Життя не закінчується і після того, як ви пройшли весь цей шлях – від почутого діагнозу до ремісії. Це шанс переосмислити своє ставлення до життя та зрозуміти, що потрібно жити тут і зараз. Я найближчим часом йду вчитися грати на барабанах. Давно мріяла, ще зі шкільних років спробувати та пограти. На фортепіано, скрипці, гітарі вмію, а ось на барабанах – потрібно навчитися.

​Олена Черньонок: З'явився новий головний принцип – якщо ти цього не хочеш, то не роби. Якщо мені не подобається робота, то я не виконую. Якщо не приємна людина, то не спілкуюся. Не потрібно витрачати час на те, що вас дратує, переступати через себе, змушувати. Ви ніколи не знаєте, скільки у вас часу на те, щоб насолоджуватися цим життям.

– Що б змінили в державній політиці стосовно онкопацієнтів?

Юлія Балан: У наших державних лікарнях змінила би все, бо вони в жахливому стані – і ремонт відсутній, і забезпечення необхідними препаратами відсутнє. За весь час свого лікування я отримала тільки один безкоштовний укол – це той, який має підняти рівень лейкоцитів перед хіміотерапією. Коли сиділа в черзі на хіміотерапію, то були випадки, коли виходила медсестра та казала, що треба купити ватку та спирт. Але це тільки мій досвід. Я знаю, що дівчатам, хто зараз лікується, надають якусь безкоштовну хіміотерапію. Але, на жаль, у нас немає 100% безкоштовного лікування онкології. Щоправда, деяким щастить брати участь у клінічних дослідженнях і отримувати дороговартісне лікування абсолютно безкоштовно, але є багато «але», далеко не кожен онкопацієнт підійде для участі у клінічних дослідженнях, потрібно щоб «зійшлись всі зорі», коротше, є багато умовностей, все це залежить від того який саме препарат проходить дослідження.

Олена Черньонок​: У тих людей, які зараз кричать, що МОЗ нічого не робить, дуже хочеться запитати – а що робилось 5-7 років тому? Я пам’ятаю, як під час свого лікування була змушена сама збирати гроші на лікування. Це було неймовірно важко. Були якісь програми, де ти збирав документи, приходив у МОЗ, віддавав все необхідне і чекав на трансплантацію. Іноді просто не доживав до неї, якщо не знаходив гроші самостійно. Зараз я не знаю нікого зі своїх знайомих, крім однією людини, яка збирає гроші на цю процедуру. Все сплачує МОЗ. Звичайно, потрібен час, щоб документи розглянули, все підтвердили та сплатили, але це не ті часові проміжки, які були раніше. Хочеться більше забезпечення ліками, кращі умови. Але мені є з чим порівнювати, я розумію, що зміни є.

– Що б змінили в суспільстві?

​Юлія Балан: Було б класно, якби люди були більш освічені про онкологію. Багато хто думає, що їх онкологія ніколи не зачепить. Наприклад, мій діагноз вважається хворобою старих людей. Тобто рак кишківника найчастіше зустрічається у людей похилого віку, за 60 років. Але якщо є генетична схильність, як у мене, то можна захворіти і в 20, і в 25. Я навіть не знала, що у мене є це в генетиці, бо ні в кого з родини не проявилося такого діагнозу. Потрібно розуміти, що кожна людина є в групі ризику. Навіть, якщо вона веде супер-здоровий образ життя. А ще б я закликала людей відмовитися від альтернативних методик – гриби, сода та все інше – не допоможуть. Це перевірено. Потрібно шукати свого лікаря та довіряти йому.

Олена Черньонок: Канцерофобія – це українська катастрофа. Стереотип – якщо у людини онкологія, то вона обов’язково помирає. Зараз у світі онкологія нормально лікується. Це не вирок. Це в Україні слово «рак» викликає якусь панічну атаку. Не треба просто хворобу доводити до четвертої стадії, впадати в істерику та скиглити: «Я помру». Дізналися діагноз, поплакали, зібралися з силами і вперед – нокаутувати рак. Ви це можете!

Що насправді змінюється у державі та в суспільстві загалом? Без емоцій, лише факти!

Факт 1. МОЗ та міжнародні організації закуповують більше ліків

Так за інформацією профільного міністерства, 90% препаратів із програми дорослої онкології сьогодні закуповують дешевше, ніж 2014 року. Також ПРООН вдалось закупити препарат «Іматиніб» у 67 разів дешевше, ніж це робило міністерство до впровадження закупівель через міжнародні організації. Ці ліки потрібні для пацієнтів із хронічним мієлоїдним лейкозом.

«За даними звіту Центру протидії корупції, кількість препаратів у переліку ліків, які закуповує держава через міжнародні організації для дітей і дорослих з онкозахворюваннями, зросла на 30-40%, в залежності від програми», – кажуть у прес-службі МОЗ.

Крім того, в Україні реєструються нові іноземні препарати, які свого часу благодійні організації та фонди були змушені самостійно шукати та завозити з-за кордону.

Факт 2. Здати аналізи безкоштовно

Своєчасний профілактичний огляд допоможе виявити захворювання. За медичною реформою саме ваш особистий лікар здійснює оцінку ризиків захворювання та направить на аналізи до вузькопрофільних спеціалістів.

«Порядок надання первинної медичної допомоги передбачає профілактичні огляди та аналізи. Серед них – рак молочної залози (50–69 років, із 40 – при факторах ризику), колоректальний рак (жінки і чоловіки старші від 50 років), рак передміхурової залози (з 40 років залежно від ступеню ризику). Крім того, з липня цього року запрацює програма «Безкоштовна діагностика». За направленням вашого сімейного лікаря насправді безоплатно можна буде пройти 54 діагностичні та лікувальні послуги, серед яких обстеження на найбільш розповсюджені види онкології у чоловіків і жінок, а також видалення новоутворень: м’яких тканин і шкіри, у носі, гортані, вухах», – пишуть на сайті МОЗ.

Факт 3. Все більше акцій на підтримку людей, що борються з онкологією.

«А ти лиса назавжди?», «Не підходь. У тебе рак!» – запитання та фрази, які хоча б раз чув кожен онкопацієнт. Канцерофобія захопила українців, через відсутність поінформованості та пострадянський менталітет, кажуть онкопереможці, Тому з'являється все більше соціальних проектів, які намагаються розвіяти міфи про онкологію.

Наприклад, соціальний фотопроект Тетяни Круковець «Безстрашна краса», створений, щоб допомогти онкохворим не закриватися, не соромитися свого діагнозу й не «переставати жити». Ідею підтримали, як самі жінки з діагнозом «рак», так і українські зірки, що запевняють: руйнувати стереотипи про онкологію та будувати психологічні комфортні умови потрібно разом.

Або підказки від Сancel/R та Soul Sisters, які фрази не потрібно казати онкохворим, щоб не зробити їм боляче.

​Крім того, в цьому році вперше пройшов форум онкопацієнтів, на якому можна було задати свої запитання лікарям, психологам, іншим спеціалістам, дізнатися мотивуючі історії одужання та поділитися своїми хвилюваннями, просто зробити так, щоб про онкологію не мовчали.